Jag bär på en gen till en
allvarlig dödlig sjukdom
Min man och jag är ofrivilligt barnlösa men vi befinner oss i en lite annorlunda situation än de flesta andra. Jag är 37 och min man är 43 år, och vi har varit tillsammans i 15 år.
Jag bär på en gen till en allvarlig dödlig sjukdom som heter Duchenne muskeldystrofi. Duchenne är en muskelsjukdom som gör att musklerna i kroppen slutar att fungera, detta inkluderar hjärta och lungor. Det är enbart pojkar som drabbas av själva sjukdomen men kvinnor för den vidare.
Min bror dog vi 19 års ålder av Duchenne för 13 år sedan.
Detta är anledningen till att vi tidigt beslöt att vi skulle avstå från att försöka skaffa barn eftersom risken är ganska stor att en eventuell pojkgraviditet skulle innebära att barnet är drabbat. Det är cirka 25% risk att detta skulle hända. Att göra abort om det blir en pojke är ett alternativ men det känns som ett omöjligt beslut att ta.
Vi vill inte hamna i samma omöjliga situation som mina föräldrar. Då min bror var 4 år fick de veta att han inte skulle bli mycket äldre är 20-30 år.
För två år sedan läste vi om PGD (Preimplantatorisk genetisk diagnostik) där man går in redan i embryot under en IVF. Lyckan var stor. Nu skulle vi kunna göra något åt vår barnlängtan.
Två år och tre IVF/PGD-försök senare står vi med våra förhoppningar grusade. behandlingarna lyckades inte. Vi är tillbaka där vi började.
Vi orkar och vågar inte försöka på naturlig väg på grund av sjukdomen och vi känner inte att adoption är något för oss.
Vi behöver desperat ett bollplank. Det måste ju finnas par därute som är i mer eller mindre samma situation?
(augusti 2004)
|